Breve actualización

   Pasaron apenas tres semanas y parece una eternidad de todas las cosas que nos pasaron este tiempo. Podemos afirmar que California nos queda a la vuelta de la esquina (ese nos los incluye a todos los que de una u otra manera arrimaron el hombro).  Pasaron dos fechas en Casa Rock -gratitud eterna- de las que habrá una crónica detallada esta semana, por las que pasaron 6 bandas y un montón de gente amiga.  También quedó atrás una linda charla con Florencia Cordero en Un lugar en el mundo de Radio Brisas, que tuvo su repercusión casi inmediata con algunos mensajes de sus oyentes.

    En el horizonte cercano está la propuesta de la gente de Es Gremi que se materealizará en el Rock&Play del día jueves 26 de febrero.  Pasará por el escenario lo mejorcito de la escena local, habrá muchas sorpresas, buena comida, música, gente maravillosa, además de un sorteo de una megacesta. Ya iremos contando todas las novedades.  También está programada para el día 29 de marzo de la mano de la Compañía de teatro Fora Nirvis de Sant Jordi, la obra En es convente hi falta gent de Xisca Monserrat, falta confirmar el horario. Lo que si es seguro es que será en el Liceo de Sant Jordi cerquita de la Iglesia.  Además la velada de Boxeo está programada para el día 28 del mes próximo, ya pasaremos toda la data completa. Lugar, hora y los boxeadores que animarán este encuentro pugilístico.  También no puedo dejar de agradecer de todas las empresas que se acercaron a nosotros para ayudarnos a financiar el calendario del CNP y también al SUP (sindicato unido de policías) de Baleares por su iniciativa.

    Hasta aquí una breve actualización. California está muy cerca. Gracias a todos ustedes.

Goteo de agradecimientos

   Todo lo que nos ha pasado esta ultima semana sinceramente supera cualquier expectativa y podemos asegurar que eran muchas y muy grandes.  California ha dejado de ser una utopía para ser una realidad que está cada vez más al alcance de nuestras manos, que en realidad son las manos de todos y cada uno de ustedes que se han acercado a nosotros para ayudarnos de muchas maneras.  desde la gente que ha colaborado económicamente hasta todas las personas que se acercaron a arrimar el hombro desinteresadamente.  Desde los amigos y familiares, hasta los conocidos y a todas las personas que no nos conocen.  Son impresionantes.
     Gracias a toda la gente de Es Gremi y a los compañeros de trabajo de Nelia. A los amigos de los medios marplatenses que respondieron enseguida. LU6, Radio residencias, FM Brisas, Metro MdP, FM Láser, Aqua Fm, La red y alguno más de los que seguro me estoy olvidando (les agradezco y les pido perdón).  A Ale Pedazo y la gente de Rock&pop.  En España, www.villaviciosadigital.es, Ultima Hora, Ultima Hora radio y El mundo.  A todos nuestro abrazo fraterno.
      Mención especial a la Fundación Martínez Ruiz de Irús por el gran empujón que no dieron. A toda gente que se acercó para ofrecer eventos que a medida que se vayan confirmando iremos informando, a todos ellos, gracias por las ideas.  Al mundo del Boxeo y kickboxing balear, CNP, Pacheco.  A la Peña Barcelonista de Paguera por su propuesta que ya difundiremos.  Gratitud eterna a los chicos de Félix y los sin fritz y Casa Rock por su generosidad. A la gente de Can Alonso. A Laura, Alba, David y a todos los que nos están ayudando.  A las familias de las dos partes y a los amigos.  A David y Jose de la gestoría que tramitaron la asociación sin ánimo de lucro Arriba Lucas y soportaron nuestras llamadas diarias sin chistar, a Alberto y el resto del personal de La Caix de Plaza París que con la máxima celeridad y seriedad posible nos ayudaron.  Y a todos los que olvidamos.  Son los mejores. Todos.

Nos sobran los motivos

     Debíamos escribir esto hace unos días pero sinceramente no sabíamos como empezar.  Ahora lo sabemos. Muchas gracias de corazón.

     Después de dos días de camapaña rondamos los 2000 me gusta en Facebook, la donaciones crecen y los mensajes de ofrecimientos de ayuda no paran de llegar de gente que nos conoce y de gente que no. Dimos el primer paso de muchos en este caminos que empezamos a dar todos juntos y cuando digo todos también incluyo a cada uno de ustedes que comparten, retuitean, nos escriben mensajes, ofrecen su tiempo y sus ideas para colaborar.  

     No vamos a nombrar a todos porque no queremos olvidarnos de nadie pero queremos destacar que se ha acercado mucha gente a nosotros.  Nos han ofrecido un calendario policial, una velada de boxeo, una carrera, un espectáculo de danza, recogida de tapones nivel local y a nivel nacional, difusión en medios de Argentina y de España, tanto en Baleares como en la península, también un fotógrafo contactó con nosotros, gente de la cruz roja y hasta de una tienda de ropa infantil nos regalaron una caja para los mellizos. No podemos olvidarnos también de una de las personas que primero lo supo y en quince minutos nos consiguió un diseñador web que al final no utilizamos pero que forma parte de esto igual, a otras personas que también se ofrecieron a diseñar la página y a la que finalmente lo hizo ( y quedó excelente, por cierto).  De verdad que no queremos olvidarnos de nadie pero que sepas que todos y cada uno de ustedes son importantes para nosotros.  

    Gracias y a seguir porque esto recién empieza.

Nuevo comienzo

     Pronto, muy pronto, tendremos novedades.  Estrenamos página web, Facebook, twitter y esperanza. Estar atentos. 

La magia del fútbol y otras cuestiones

La magia del fútbol

    "Bendita la anestesia general a los dolores" rezaba una publicidad de cerveza Quilmes para la selección argentina de 2006 y esa frase me pareció acertada aunque nunca en mi vida pensé que hoy definiría mi relación actual con el fútbol.  Durante los 90 minutos que duró el partido apenas pensé en nada, sólo en lo pésimo que estaban jugando estos muchachos, y eso, en estos momentos es demasiado.  En ese mágico minuto 92, por ese segundo en que la pelota de Messi se coló en el ángulo derecho del arco iraní me olvidé de todo; miré a Joel que a su vez  me miraba con sorpresa sin entender porque chillaban esos 20 tipos que hace un rato insultaban a Gago o le gritaban a Sabella que haga cambios ahora le interrumpían su tarea de observar el desagüe del aire acondicionado y miré a la izquierda y lo vi a Lucas riéndose a carcajadas aúpa de mi mamá como si hubiera visto el gol y no me importó nada más.  Por esos escasos segundos sentí que vale la pena.

     Y hoy es el fútbol pero mañana será otra cosa, otra distracción, otras formas de desahogo. Por eso me da igual como jueguen y por eso esa necesidad bilardista de ganar como sea para emparchar un poco la cosa.  Estoy cansado de la incertidumbre de que los médicos no digan nada consistente, de que le hagan electros sin parar para ver como duerme, que no sepan con certeza si el niño ve o no ve o hasta donde va evolucionar.
   
     Independientemente de que Argentina gane el mundial o no, mi vida no se solucionará, el resultado no cambiará ni para bien ni para mal nada pero escapa a toda razón. El fútbol es un negocio que huele muy mal en los más altos niveles pero no puedo evitar que sea una válvula de escape. Conozco sus defectos pero a su vez tiene magia, siempre intacta.

     Tampoco piensen que cuando no miro el mundial me estoy arrastrando por los rincones, tengo días malos, si; pero lo que más me agota es pensar constantemente. En el futuro, en el presente y, como no, en el pasado.  El fútbol 5, los amigos, los asados, los libros, el básquet, el rock, me empujan también, así que muchas gracias.

Otras cuestiones

     Cuando la vida te pone en la situación como la que vivo actualmente con mi familia todos solemos actuar de maneras similares.  Buscamos en internet todo tipo de tratamientos revolucionarios,  terapias milagrosas, investigamos, llamamos por teléfono y golpeamos todo tipo de puertas.   Con el tiempo te das cuenta que los milagros no existen y que hay que tener mucho cuidado.  Existe gente sin escrúpulos como esa clínica de Canarias que supuestamente hacia tratamientos con células madre y que en realidad inyectaba la misma sangre que unos días antes había extraído o las poco trasparentes clínicas de China. Hemos averiguado con poco éxito sobre una intervención pionera con células madre autocultivadas que se realizó en el Hospital Presidente Perón de Avellaneda pero no logré (los amigos que intentaron hacerlo -detalle que jamás podré agradecer como se lo merecen- tampoco obtuvieron éxito) más que hablar con la doctora Lago que me atendió muy amablemente pero por secreto profesional no pudo darme datos de la paciente.

   También está el tema con la hormona de crecimiento que, supuestamente, activa la creación de células madre y que en España lo hacen en algunos sitios. En la fundación Foltra lo hacen combinando con muchas horas de fisioterapia por lo que nunca se puede saber el motivo de la mejora y con el inconveniente añadido de que hay que instalarse en Galicia y que es muy difícil de combinar con trabajo y lo hace complicado económicamente.  En cambio el doctor Oliver en Madrid ofrece el tratamiento y hay que viajar sólo cada 6 meses a Madrid y además para comprobar el efecto de la hormona no agrega horas de fisio.  De todas maneras siempre queda la duda si la hormona realmente funciona o si es el resto del trabajo diario. Ahora ya empezó a trabajar con células madre directamente pero los resultados hasta la última vez que hablé no eran gran cosa.

    También en el extranjero hay algunas terapias nuevas que han dado algún resultado pero es difícil tomar la decisión de armar las maletas y mudarse a California 3 meses sin saber realmente a que se va con todas las dificultades económicas y de otro tipo que ocasiona una mudanza de este tipo.  Tampoco he tenido la oportunidad de hablar largo y tendido con nadie que haya probado alguna de estas terapias, sólo crucé algunas palabras con una madre poco antes de iniciar su segundo viaje.  De momento seguimos con la rutina de psicólogo y fisioterapia que nos facilita el sistema público y además empezamos en el centro de desarrollo infantil de Mallorca Creix y estamos más que contentos con los progresos de Lucas.  Vamos día a día, hora a hora y de momento nuestra terapia revolucionaria es trabajo, trabajo y trabajo.

 
   

Todos los días un poco

     Desde finales de diciembre hasta la semana pasada se  estuvo cumpliendo un año de todo.  Un año de que nos mandaron a casa desde urgencias.  Un año desde que algo empezó a ir mal.  Un año desde que la idealización de los nacimientos me cambiaba a dos bebés mugrientos por dos nenes saliendo entubados en una incubadora portátil derecho a UCIN.  Un año desde que les salvaron la vida.  Un año desde una posible negligencia (o no, quien sabe).   Un año desde que una neuróloga nos dijo que si no habíamos tenido hijos hasta ahora era porque la naturaleza era muy sabia. Y nos lo dijo 5 minutos después de llevarnos a hablar a un lugar más tranquilo para darnos las peores noticias.  Todos esos aniversarios los soporté con dignidad.  Bastante bien la verdad.  Pero cuando se cumplieron los primeros 365 días en casa, fue ahí cuando se me vino el mundo abajo.

     Fueron días difíciles (muy difíciles, para ser exactos) pero, ya pasaron.  Muchas cosas contribuyeron en eso, como la reunión con la guardería para replantearnos el año que viene.  Recursos, recortes, asistencia, la decisión final es vuestra pero no. El estancamiento que notan sus médicos este último tiempo, la lentitud de todo progreso, la visita a la neuróloga. Todas esas cosas son las que se van metiendo en la mochila y que en algún lado tengo que descargar para que no me reviente la espalda. Como imaginarán no empecé terapia y utilizo este medio que tengo más a mano. Además le prometí a un buen (gran) amigo que no iba a abandonar esta vez.  No es un mal sitio para desahogarme, la verdad, sobre todo teniendo en cuenta todo el cariño que recibí por diferentes medios después de mi post inicial de diciembre.  Gracias a todos. La verdad reconforta saber que hay red.  Además de confirmar que los que siempre estuvieron estarán, encontré amigos dónde no sabía que los tenía y eso si que no tiene precio.

     La tormenta ya pasó.  A Lucas se lo ve más conectado por estos días y eso es una inyección anímica.  El camino no se antoja corto y estará lleno de altibajos pero que suceso cotidiano no lo está.   Hace un año ya que algo se me rompió adentro en un motín de pedacitos chiquito y que son muy difíciles de reparar.  Cada risa de Joel, cada papá, cada mamá, cada manito al aire ante una canción futbolera.  Cada sonrisa de Lucas, cada muestra de alegría, cada mínima mejora, cada pasito adelante, cada detalle por pequeño que sea me lo empachan.  Todos los días un poco.

     

Prólogo

   Hace casi un año que soy padre y desde ese día hay dos cosas que postergo.  Ambas están relacionadas, o mejor dicho una puede ser parte de la otra y en ocasiones hasta reemplazarla. La primera es Terapia y la segunda este blog aunque en realidad haya comenzado al revés (por no perder la costumbre). A mucha gente, creo, le debo explicaciones, personas que conocen sólo el costado amable de la historia que aparece en Facebook.  Para mi resulta difícil  hablar abiertamente del tema en las redes sociales puesto que las utilizo como patio de recreo para distraerme, para conectarme con los míos y poder seguir haciendo chistes malos, son mi distracción y allí evito temas personales complicados.  Les pido perdón de antemano a los que se enteren por acá y espero que disculpen este texto apurado, visceral y con errores de puntuación. 

     Dicen las abuelas -las madres de uno- que con la paternidad cambian las prioridades, empiezan las preocupaciones y esto, lamentablemente, pude comprobarlo desde el minuto cero, exactamente desde las seis de la tarde del primer día del año 2013 cuando la doctora nos dijo que algo no iba bien y que había que hacer una cesárea de emergencia.   Después del shock inicial de ver por primera vez a tus hijos con respiración asistida y pronostico reservado el ánimo empieza a subir con cada mejora y es en ese momento cuando aparecen los primeros peros -siempre hay un pero-, que no serán los últimos.  Ves que uno se recupera bien, que el otro parece (sólo parece) que también y empieza la tensa espera de los resultados de las múltiples pruebas.  Negativos, siempre negativos.

    Palabras de consuelo que suenan huecas, frases desafortunadas de médicos sin tacto que es mejor no escuchar ni recordar, mucho llanto, pensamientos atroces y muy lejos, la aceptación.   Esto último llega después de un largo y doloroso proceso, y nunca es al 100%.  Empieza el baile de palabras nuevas: Bobath, Votja, Fisioterapia, Hidroterapia, Hipoxia Isquémica, Terapia Ocupacional, Hormona de crecimiento, Clonazepam y muchas más que terminan por las dos más difíciles del mundo, las que nadie quiere decir, a las que llegué poco a poco, casi sin darme cuenta y que recién ahora asumo como normales.  Aunque costó mucho ponerle nombre y apellido me ayudó mucho para dar un paso al frente.  Incluso estando mucho mejor de ánimo que cuando supe todo aun hoy es muy difícil que diga que mi hijo tiene Parálisis cerebral sin que se me corte la respiración y sin reprimir el llanto con una pausa necesaria.

    Perece un cliché pero es muy bien cierto que en los momentos duros de tu vida la gente que te quiere está al lado tuyo.  Al menos en mi caso es cierto. Muchas personas estuvieron (y están) cerca mío para apuntalarme, todas las que esperaba y muchas otras que me sorprendieron gratamente.  Gente que conozco sólo de manera virtual se preocupó por intentar ayudarme y eso tiene para mi un valor incalculable.  No voy a dar nombres pero cada uno sabe bien que el agradecimiento será infinito.  El objetivo de este sitio es buscar un espacio neutral para hacer catarsis (facebook o twitter son para mi una válvula de escape, puro entretenimiento), para sacar peso de la mochila aunque sea por un rato, contar novedades y si pasa el milagro, intentar ayudar a personas que pasen por transes similares.  En ningún caso decidí empezar esto para dar pena o para mostrar que buen padre soy.  Siempre admiré a los padres que tenían hijos con este tipo de problemas pero en cambio ahora que lo sufro no me considero un papá ejemplar ni mucho menos digno de admiración.  Lo que hago (o hacemos, para ser justos) es lo que haría cualquier padre en mi lugar, ni más ni menos.  Hay excepciones y de verdad que no los juzgo porque es muy delgado el hilo que evita que tires la toalla.

    Esto que hoy empiezo y dónde acudiré cuando lo necesite porque es parte fundamental para remontar.  Seguiré dando patadas a una pelota los sábados y los lunes para eliminar mierdas.  Seguiré entrando a Facebook y Twitter para hablar de fútbol, de música y meterme en alguna discusión política.     Seguiré con todas estas piezas claves para empezar a cumplir una promesa que hice hace muy poquito a mi mujer, pero que al final del camino será muy útil para los cuatro.  Nunca será fácil, se presentarán miles de obstáculos para sortear pero prometí que iba a ser feliz y a mi no me gusta no cumplir lo que prometo.